Quelles sont les lignes directrices pour les parents dont l’enfant souffre d’autisme?

Tout d’abord, dites-leur de cesser de le regarder comme leur enfant souffrant d’autisme. 99% des causes que j’ai vues avec la souffrance des autistes «en difficulté» sont le fait que les parents ne savent pas comment traiter leurs enfants avec respect.

Oui, nous pouvons avoir des problèmes, mais laissez-moi vous raconter une histoire sur ma propre vie autistique.

J’avais quatre ans au moment du diagnostic. Maintenant, j’étais l’un des enfants «à haut fonctionnement» ou «aspeririens». (Flash info, les étiquettes sont des ordures)

Ou, vous pensez. Mes professeurs argumenteraient différemment. Il en serait de même pour quelques autres. Oui, je correspond à la définition de «intelligent». Je lisais presque avant de pouvoir parler, quand je parlais, c’était incroyablement tôt, et j’étais fondamentalement le stéréotype du petit professeur.

J’ai également eu des effondrements à gogo. Problèmes sensoriels dans le wazoo. Des compétences sociales qui valent la peine d’être fermées jusqu’au softmore ou même au premier cycle du secondaire. Oh, et ai-je mentionné les effondrements? Oui? D’accord. Et ce sont des effondrements, pas des crises de colère. Il y a une chose importante à retenir.

À l’école, quelques-uns de mes professeurs m’ont surnommé «l’enfant diable». Mon professeur de troisième année m’a appelé retardé en face et m’a puni pour avoir posé des questions ou travaillé à l’avance. Mes professeurs d’éducation spéciale ont jeté mon déjeuner si je ne me comportais pas. Les positions de contrainte seraient considérées comme abusives si elles étaient faites à quelqu’un d’autre. Oh, et ils m’ont aussi aspergé et les autres enfants vont gicler des bouteilles comme un chien. J’ai appris plus tard que c’est en fait une chose assez courante à enseigner comme moyen de traiter avec les enfants autistes. Non. À moins que vous ne vouliez que moi et un groupe d’enfants autistes du SSPT vous traquions.

C’était un cycle. J’ai commencé à m’énerver et ils ont dégénéré. J’ai essayé de leur dire que quelque chose n’allait pas et j’ai été renvoyé. Tu sais de quoi je souffrais? Ce n’était pas de l’autisme.

Le fonctionnement faible, le fonctionnement élevé, etc. n’a pas d’importance. Voici mes directives pour vous:

Traitez votre enfant comme un fichu être humain, pas une erreur qui a volé votre précieux ange.

Ne vous attendez pas à ce qu’ils fonctionnent comme vous le faites. L’autisme recâble le cerveau. Notre façon de penser. La façon dont nous nous sentons. La façon dont nous exprimons. C’est différent, et cela doit être compris, pas puni. Si vous pouvez dire qu’un enfant est dépassé, dites à tout le monde de prendre du recul. Ne touchez pas l’enfant. N’élevez pas la voix de l’enfant. Ne menacez PAS l’enfant. Demandez calmement s’ils ont besoin de temps seuls. Ne vous approchez pas sans permission. Il est probable qu’il souffre d’une surcharge sensorielle. Des sons. Vues. Ça sent. Goûts. Contact. Tout vient en non réglementé, et il ne fait qu’augmenter le long du stress latéral.

S’ils sont trop agités pour répondre de manière cohérente, ou s’ils ne parlent pas, dites-leur que vous vous tiendrez là, tranquillement, s’ils ont besoin de vous. Dites-leur que ça va aller. Faites-leur savoir où vous êtes. S’il vous plaît, n’escaladez pas. L’autisme ne rend pas un enfant violent, mais s’il est surchargé et qu’il se sent pris au piège, acculé ou comme s’il était attaqué, il est probable que, comme TOUT LE MONDE, il aura une réponse.

J’avais l’habitude de courir. Je courais et essayais de trouver un endroit où me cacher pour pouvoir me calmer. Cela ne signifie pas que votre enfant peut courir dans la rue ou s’éloigner de vous dans un lieu public. Mais si possible, essayez de leur donner un endroit sûr pour se rassembler. Peut-être leur apprendre la langue des signes, ce qui pourrait être un moyen de communication plus facile dans cet état.

Voici une autre astuce. Écoutez votre enfant. Qu’elles soient verbales, non verbales ou partiellement verbales. Donnez-leur des mots clés pour exprimer des émotions difficiles à transmettre. Et par des mots, cela pourrait aussi être un signe ou un symbole. Regardez leur langage corporel. Essayez d’aider à arrêter une situation de la manière la plus simple possible AVANT qu’il ne soit trop tard. Parce qu’une fois qu’un certain point est atteint, le seul chemin à travers les eaux agitées est terminé. Il n’y a pas de retour en arrière. Vous pouvez calmer les eaux plus tôt, mais ils seront là.

La patience est vraiment une vertu. Nous pouvons être curieux. Ne rejetez pas les questions. Répondez de la meilleure façon possible. Ne négligez pas leurs intérêts. Les enfants autistes ne sont pas sans émotion. Nous aimons. Nous apprécions les choses. Nous avons des passions, peu importe où sur le spectre nous nous trouvons. Certains d’entre nous peuvent ne pas montrer l’amour comme vous le souhaitez. Nous ne souhaitons peut-être pas embrasser ou recevoir des baisers. Nous ne souhaitons peut-être pas nous blottir ou être chatouillé. Mais cela ne signifie pas que nous n’avons pas d’autres moyens de montrer que nous nous soucions.

Beaucoup d’entre nous préfèrent les actions. Nous vous dirons ou vous montrerons des choses intéressantes que nous avons trouvées et apprises. Nous pouvons vous montrer nous-mêmes si vous nous le permettez. Peut-être, juste peut-être, de temps en temps, nous ferons un câlin, mais ce sera à nos conditions où ce ne sera pas stressant. Aimez et recevez l’amour.

Nous ne sommes pas sans émotion. nous ne sommes pas pareils. Je connais une personne autiste «sévèrement» qui adore la beauté et la bête, et se promène avec une cape comme Beast. Il chante et danse sur la chanson et connaît chaque mot par cœur. Il est toujours si heureux et il rend les autres heureux. J’en connais une autre qui ne touche presque personne, mais vous savez qu’elle est heureuse lorsqu’elle partage les dernières informations qu’elle a découvert hier sur quelque chose ou autre. Quand ses yeux s’éclairent et que sa bouche bouge de cent milles à l’heure. Alors qu’elle stimule et fait des mouvements avec ses mains.

Je me connais. Je sais que je me soucie tellement de moi. J’ai rencontré tellement de gens et je suis allé si loin. S’il n’y avait pas eu quelques personnes sélectionnées qui se sont tenues à mes côtés. Accepte moi. J’ai combattu pour moi. M’AIMÉ … Je souffrais peut-être vraiment. Souffrant d’un monde que je ressens et me fait sentir inacceptable et étranger à l’intérieur. Je lutte toujours tellement avec l’acceptation de soi. Après des années d’intimidation pour être différent. Pour être une erreur génétique. Pour être handicapé.

Voici mon conseil. Ne les traitez pas comme un fardeau. Ne les forcez pas à quelque chose qu’ils ne peuvent pas être. Je peux assez bien passer pour «normal», mais seulement à travers un masque. Un masque qui rend parfois difficile de dire quelle partie de moi est réelle et quelle partie est un acte. Les handicaps sont quelque chose qui nous est enseigné nous rendent moins humains. Inadéquat. Un obstacle pour les autres. Qu’il nous manque cette pièce du puzzle. Si seulement cette pièce du puzzle était trouvée, nous pourrions peut-être être réparés.

Nous ne manquons pas une pièce de puzzle. Nous sommes ici. Nous sommes tes enfants. Nous sommes le peuple. Nous avons des sentiments. Nous avons des pensées. Nous avons des plats préférés. Nous avons nos propres intérêts, idées et personnalités. Nous sommes des individus et nous sommes autistes. Pas «les personnes avec autisme». Nous. Sont. Autistique. Nous. Sont. Personnes.

Je ne peux pas parler pour tout le monde, mais je sais, en leur parlant en ligne et en personne, que beaucoup de nos membres de la communauté autistique préféreraient de loin que moi, un camarade autiste, parle en leur nom devant un médecin nérotypique ou un parent autiste. Parce que nous avons une expérience directe de ce qui s’est passé. Thérapie destructrice et douloureuse. Harcèlement. Nous pouvons donner le point de vue des initiés.

«Oh mon Dieu», dit le médecin / parent / écrivain. «Ces personnes autistes sont un mystère. Comment comprendrons-nous jamais? Mais le saurons-nous? ”

Demandez nous. Si vous avez des questions, arrêtez d’aller voir ces gens et demandez-nous! Nous sommes ici et nous vous le dirons. Vous savez, il y a un problème lorsque vous recherchez quelque chose sur l’autisme en ligne et les sites où les parents donnent des réponses sont plus populaires que les sites où nous le faisons. C’est un problème où la mise en ligne d’une vidéo d’un enfant en crise fait l’objet de commentaires sur «Oh, cette pauvre mère! Elle est une sainte pour avoir géré un enfant aussi horrible! »Au lieu de« Oh, est-ce que tu mets vraiment un moment comme ça sans le consentement de ton enfant quand il a une douleur ÉVITÉE? »

Je me promène maintenant, mais oui. Le fait qu’il y ait une question comme celle-ci, formulée de manière à ce que nous l’ayons répétée clairement, nous fait du mal… enfin. Ça fait mal.

Je me porte volontaire pour répondre à TOUTES les questions que quiconque peut poser qui viennent ici, mais je jure que si je vois quelque chose sur la thérapie ABA, les régimes sans sucre et sans OGM, le yoga, etc. je vais souffler. Ne prononcez même pas ce non-sens sur les vaccins, comme s’il était préférable de ramener la variole que d’avoir des enfants comme nous. Juste… je-nous- sommes tous tellement, tellement fatigués.

Mon conseil est d’écouter. S’il vous plaît. Une seule fois, ce serait bien que quelqu’un écoute…